関節リウマチ3人育児日記⑲副作用で?脱毛が。。。落ち込むも治験薬で寛解へ




治験薬を始めて3ヶ月はなかなか効果が見えず、プレドニンは5mgを超える日も。。。
ステロイドはかれこれ10年は飲んでいましたが、増量するとあっという間に副作用が。。。

リウマチを語り合えるお友達がいないので私の感じ方ですが。。。
私の場合、ステロイド5mg以上になると副作用が目立ちやすいと思います
逆に5mg以下だとステロイドの副作用はほとんど気にならない。。。

前回の記事はこちら関節リウマチ3人育児日記⑱産後8か月でリウマチ復活そして治験初参加

プレドニン5mg~気になる私の副作用

  • 顔がむくむ。。パンパンです(笑)ムーンフェイスと呼ばれていますかね。。。
  • とめどない食欲増進。。。ごはんがおいしすぎて止まりません。そして体重増加。。。
  • 髪がバサバサに痛む。。。
  • 肌のシミ。。。
  • 高血圧

どれもこれも。。。
女性にとっては特に。。。気持ちが凹みますよね。。。

しかし

自分の見た目〈 リウマチ症状が抑えられる=楽しく子育てできる

私はこの考えで常にリウマチと向き合っています

治験薬を始めて3か月はステロイドも減量できず、
何とか家事と育児をこなすことができる。。。
状態が続きました

治験薬開始3か月を過ぎるころ
ステロイドの副作用はそのまま続いているものの
倦怠感が抜け、関節の痛みも感じない日が出てくるように。。。

復活したリウマチが治りつつある頃〜胃痛が出現し胃薬追加。。。それはまた別の話。。。

原因不明の胸痛で胃カメラ初体験*逆流性食道炎で−12キロ減量した話*関節リウマチ3人育児日記⑳

治験薬3か月目~ステロイド減量スタート

やっと減量できると思うといつもうれしくなります
顔の浮腫みだけでも何とかしたい(笑)

いつものように1mgづつ減らします。。。

1mg減らして痛みが大きくならないとホントうれしい。。。

治験薬の効果を感じます。。。

治験薬開始6か月~ほぼ寛解?生活が快適になるでも副作用。。

痛みや関節の違和感が0ではありませんでしたが、倦怠感が抜け痛みのない日も出てきました

リウマチの倦怠感って。。。私だけなのかわかりませんが
倦怠感が抜けてから。。。

あ。。。ずっとだるかったんだな私って気づくことありませんか。。。
私だけでしょうか。。。(笑)

リウマチ症状が軽快し、ステロイドの減量も順調で、気になるステロイドの副作用も
少しづつ気にならなくなってきていましたが。。。

今度は治験薬の副作用らしき症状が続々と。。。(笑)
もう笑うしかないですよね。。。

  • やたらと小さな風邪をひく。。。熱は出ない。。。
  • リウマチ薬あるあるの(笑)抜け毛。。。お風呂に入るとごそっと抜けて凹みますよね。。。
  • 皮膚の乾燥。。。敏感肌
  • 日光アレルギーらしき湿疹

抜け毛はいつもてこずります。。。
リウマチ薬を変えたり増量したりすると起こります

今回は皮膚の乾燥や湿疹がかなり気になっていたので、抜け毛も頭皮のせいかも。。。っと考え

皮膚を労わってみることに。。。

  • 顔や手足の皮膚も乾燥や湿疹が出ていたので敏感肌用の洗顔や化粧品を使ってみることに。。。
    化粧品はすべて石鹸で落とせるタイプのものを選びました
  • 頭皮も肌と同じと考え、シンプルな汚れだけを落とすシャンプーを使うようにしました
    潤いや艶を売り文句にしているシャンプーはやめてみました
  • シャンプー洗髪は2日に1回にして頭皮が乾燥しなよう気をつけました
    シャンプーを使わない日は湯シャン後毛先のみヘアオイル
  • いつもリウマチ薬のせいとあきらめていましたが
    リウマチ薬で肌が乾燥➡肌が痛む➡抜け毛や敏感肌っと考え対策をしてみることに。。。

対策が効いたのか。。。副作用から抜けたのか。。。
対策をしてから肌のかゆみや湿疹が少なくなり快適に過ごせるように。。。

抜け毛は対策を始めてから2か月ほどでだいぶ少なくなりました

治験薬開始から1年・ほぼ寛解へ

抜け毛はすっかり気にならなくなり、代わりに新しく生えてきた短い毛で髪型が決まりません(´;ω;`)
生え際も抜けてしまった髪の毛が新しく生えてきたので前髪をあげると短い髪の毛が。。。(笑)

年齢のせいもあってか、新しく生えてきている髪の毛が白髪だったりして(笑)
生えてきただけ喜ばないとですね。。。(´;ω;`)

皮膚の乾燥も敏感肌用を使い続け、かゆみや赤みが大分抑えられています
少し気を抜くとすぐにかゆみや赤みが出てしまうので、もうずっと敏感肌用を使い続けます

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しかし、新しいお薬の効果は素晴らしいですね
リウマチ薬は新しいお薬がどんどん認可されていますが。。。
値段がね。。。
せめてもう少し、値段を安く。。。
または、医療費助成が充実していたら。。。

無料じゃなくてもよいので。。。
完治が難しい疾患に対しては収入や、生活状況に応じた支援を、新しい政府に期待します。。。

リウマチはほぼ寛解状態になり
現在治験を始めて4年近くたっていますが状態は良好です

次回からは治験中にかかった逆流性食道炎や帯状疱疹などについて少しづつ書いていきたいと思います

今日も最後まで読んでいただきありがとうございました




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